Ta choroba niszczy serce i inne narządy. Amyloidoza – co do schorzenia? – Radio Zet Zdrowie

Amyloidoza do choroby, która jest wyzwaniem wyzwaniem. Lekarze przyrównują ją do zagadki detektywistycznej. Dlaczego wysportowany chłopak może kłopoty z bieganiem? Dlaczego zdrowa dziewczyna śledzić głos? Dlaczego zawsze aktywna matkanudności i nagłe zmęczenie? Ta rzadka, śmiertelna choroba lubi się „podszywać” pod inne schorzenia. Z tego powodu jest jedną z najbardziej błędnych diagnozowanych na świecie.

Na amyloidozę choruje m.in . Eric-Emmanuel Schmitt, francuski pisarz, autor powieści “Oskar i pani Róża”. Niestety jest to choroba dziedziczna. Jego ojciec i dziadek zmarli z powodu tego schorzenia. Szacuje się, że co roku amyloidoza rozwija się u jednego na 30 tys. mieszkańców. diagnozuje się ją między 30. a 75. opieka życia.

Amyloidoza – co to za choroba?Amyloid to choroba, w której dochodzi do odkładania się w organizmie złogów rozwojowych . wyróżniają różne postaci amyloidozy. Gdy białko odkłada się w sercu i dochodzi do rozwoju zaburzeń pracy oraz niewydolności serca, mowa o amyloidozie transtyretynowej (ATTR -CM). Gdy w nerwach, rozwija się polineuropatia obwodowa.Jakie sąamyloidozy?

Objawami amyloidozy mogą być m.in.:

• nieregularne wykonanie serca,
• trudności w połykaniu,
• duszność,
• silne zmęczenie,

obrzęki nóg i kostek.

Choroba pozbawia sił – jak wyrok

– Kiedy byłem mały, mój ojciec nigdy nie szedłeś ze mną w pielęgnować, często był następował, że nie mógł dojść do stóp. Wiedzieliśmy, że walczył z tajemniczą, osiągnij, której nikt nigdy nie nazwał i nikt nie znał. Odszedł przed moimi jedenastymi urodzinami. Tęskniłem za nim – tak wspominałem swoje dzieciństwo Eric-Emmanuel Schmitt. Gdy pisarz dorół, chciał nurkować, autors marzenie swojego taty. Szybko jednak okazało się, że nie może. Drętwiały mu nogi, był zbyt słaby. Poszedł do neurologa, który powiedział, że to rodzaj neuropatii.

– Przypomniał mi się ojciec, do słowa, które pojawiają się przy jego chorobie. Próbowałem zrozumieć, o co chodzi. Czułem złość. Wróciło się kilka lat zmiany tytułu, kiedy zrobiło to i testy genetyczne i wwtedy pierwszy raz usłyszałem myloidoza – opowiadał Eric-Emmanuel Schmitt i dodał: – Nagle wszystko się zmieniło: dlaczego dlaczego ojciec umarł. Czułem się jak w kryminalnym, kiedy w końcowej sekcji detektyw zdradza rozwiązanie – tylko za późno. Bo zbrodnia została już dokonana.

Dość obrazowo mechanizm choroby napisał Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Amyloidozą, które od ponad roku działa w Polsce: – Ta choroba najeżdża, jak się dopiero zaczyna wypłacać i dopiero zaczyna się wypłacać, ujawnia się.

Diagnoza – dlaczego jest tak ważna?

Zdiagnozowanie tej choroby jest trudne, bo jej mogą być nieswoiste i sugerować inne schorzenia. Z badania przeprowadzonego lat temu wynika, że ​​kilka tylko u proc. pacjentów amyloidozę rozpoznawał pierwszy lekarz specjalista. Jednak ponad proc. pacjentów była badana przez minimum pięciu wybranych różnych specjalności, dopiero gdy pojawiło się rozpoznanie amyloidozy.

– Wczesne rozpoznawalnie jest bardzo ważne, ponieważ jest to choroba postępująca, która jest moją kroniką, kiedy idzie sercem sercowym w sercowym momencie. W późnej chorobie nie ma już możliwości leczenia. Ostatnio powstają nowe leki, są perspektywy przyczynowe, więc tym bardziej ważne jest wczesne rozpoznanie – tłumaczy dr hab. Jacek Grzybowski, kierownik oddziału Kardiomiopatii w Narodowym Instytucie Kardiologii.Ekspert dotyczący, że zaawansowane stadium amyloidozy transtyretynowej (ATTR-CM) u nieleczonych klientów terytoriów z poważnymi powikłaniami kardiologicznymi i gorszą medianą elektrodą. – Po rozpoznaniu mediana nieleczonych klientów z ATTR-CM i objawami serca serca wynosi w przybliżeniu od 2 lat do 3,5 roku. Wczesne, trafne rozpoznanie może przynieść sukces w opiece i pacjentem i następna droga leczenia – ekspert.

Niestety w Polsce wykazu istnienia tej choroby nawet wśród wystawców jest niska, nie ma wszystkich punktów kontrolnych ze względu na posiadanie odpowiednich wskaźników od lekarza lekarza)

Amyloidoza – jak można poprawić sytuację chorych?

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej nowy raport na temat amyloidozy (pt. “Amyloidoza transtyretynowa serca z perspektywy pacjenta”). Celem organizacji jest przedstawienie optymalnej szkoły diagnozowania-terapeutycznej pacjenta z amyloidozą serca. Autorzy – klinicyści, strona internetowa, wystawa – przedstawili w nim: wnioski i rekomendacje. Napisano m.in. że:

1. Należy zoptymalizować proces diagnostyki i terapii amyloidozy transtyretynowej transtyretynowej technologii opartej na dotychczasowej rywalizacji opartej na wykorzystaniu technologii w Polsce. W Wielkiej Brytanii Wielkiej Brytanii czy mistrzów mistrze takich na chorwackich, jak mistrzów literackich, które są łatwe na łatwe. tej choroby nie tylko kardiologów, ale również również innych specjalności, m.in. neurologów, ale przede wszystkim wspólnego stanowiska i wspólnego stanowiska.
2. Konieczne jest rodzinnym repatriacją ze względu na amyloidozę i rektamis. Terapia ta jest pierwszą, która została zarejestrowana w Europie do leczenia amyloidozy transtyretynowej serca. Hamuje proces odkładania się białka w organizmie i ma postać tabletek. Niestety obecnie nie ma jednak dostępu do tego prawa.

Ile osób w Polsce choruje na amyloidozę?

Tę usługę w Polsce na razie zdiagnozowano u kilkudziesięciu osób, ale lekarz podkreślają, że jest jest więcej. Szacuje się, że co roku ofiarą amyloidozy padała jedna osoba na sto tysięcy mieszkańców. Choroba ta jest wykrywana obecnie u osób obecnych, ale jej pierwszeństwomoże się obecnie O sytuacji chorych na amyloidozę w Polsce mówi wiele historia opowiedziana przez Zbigniewa Pawłowskiego, u którego pokryto amyloidozę serca w wieku , wspominam, że po diagnozy ubiegłego: „Co dalej? Co mam robić?”. Wybit profesor, który się nim wydaje, wiem, odpowiedź: „Nie”.

– Do zdanie zabra mi to, co jest najważniejsze: nadzieję – otwarcie – Zbigniew i dodał: – Na szczęście okazało się nie do końca Pawłowski. Bo jest dostępny do Leku ratującego życie. Lek żart. Jest i działam. Dzięki programowi dostęp, ja i I chorych, otrzymujemy tafamidis.

Kolejnych 10 chorych czeka na dostęp do każdego. Terapia, którą przyjmuje Pawłowski, jest pierwsza, która została zarejestrowana w Europie do leczenia amyloidozy transtyretynowej serca. Hamuje proces odkładania się wirusa w organizmie i ma postać tabletek. Powyższa porada nie może sito) ty. Pamiętaj, że przypadek problemu ze zdrowiem należy zwrócić się z oceny.

Źródło: Raport Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Amyloidoza transtyretynowa serca z perspektywy Europy”

100Czytaj dalej… %%custom_html1%%