Siedmioletnia Zuzia choruje na rdzeniowy zanik mięśnia – SMA typu 1. lat temu wyemigrowała, wraz z rodzicami, do Francji, gdzie byłaby taka możliwość rozpoczęcia leczenia Obecnie wprowadzamy innowacyjny doustny lek na SMA, nierefundowany w Polsce. Chcielibyśmy wrócić do domu, być bliżej naszej i przyjaciół, których zostawiliśmy w Polsce, jednak dopóki lek, który otrzymali Zuzia nie będzie refundowany w naszym kraju, nie mamy wyboru i staćmy we Francji. Chociaż jest nam tu dobrze, to my się osamot i tęsknimy – mówię Magdalena Jaśko, mama Zuzi.

Zuzia chodzi we Francji do szkół. Jak się w niej odnajduje?

Córka chodzi obecnie do pierwszej klasy szkoły podstawowej, w której odnajduje się świetnie. Zuzia jest bardzo kontaktowa, zdobywao towarzystwo rówieśników i jest serdeczna. Ma przy tym olbrzymi temperament, jest charakterna, silna psychicznie i lubi dominować. Interesuje się [1] rzeczami i tematami. Śmiejemy się, że zagada każdego i że wszędzie jej pełno.

Kiedy u Zuzi została wystawiona postawiona diagnoza rdzeniowego zaniku mięśnia?

Nasza historia z SMA karta się jak taka historia historii. Córka urodziła się z pozoru zupełniezdrowa, dostała się 2015 Jednak po kilku miesiącach zaczęliśmy, że Zuzuz bardzo słaba – nie jest, nie raczkowała, turlała się. Lekarze pediatręi rehabilitacja rehabilitacyjna

rozpoznali punkty pracy i przez jakiś czas w pracy, że jest problem. Jednak Zuzia się coraz słabsza, więc udaliśmy się do neurologa, który od razu, że nie wygląda to dobrze robi i powiedział jest poszerzona diagnostyka. Przestrzegał mnie przed sprawdzaniem czegokolwiek

w Internecie i do wzbudziło mój olbrzymi niepokój. Ostateczna diagnoza – SMA 1 – została wystawiona w 2015 roku tuż przed pierwszymi urodzinami Zuzi, w Górnośląskim Centrum Zdrowia w Katowicach. Złożyły postawieni przed faktem, że jedyne, możemy możemy zrobić, aby rehabilitować córkę.

Jak zareagowaliście Państwo na diagnozę, gdzie szukaliście pomocy?

Dzień, w którym dostaliśmy diagnozę, pamiętam bardzo dobrze, ale ciężko jest o tamte naprawie. Było to niedowierzanie, pomieszane ze strachem i rozgoryczeniem. Dla rodzica wiadomość, że jego dziecko jest chore i nie ma możliwości znieczulenia, jest straszna. Zaczęliśmy intensywnie rehabilitować, ale też szukaliśmy wszelkich informacji Zrozumieliśmy. Trafiliśmy na Fundację SMA i dzięki jej pomocy udało się nam osiągnąć kraj do Francji, gdzie w

roku Zuzia. Zostawiliśmy wszystko Polsce, pracę, rodzinę, przyjaciół i skupiliśmy się na obowiązkach za granicą.

Jakie otrzymała leczenie Zuzia we Francji i jakie były jego efekty?

Formułowanie Krewne lekarstwo do przelewu w kręgu. Od razu po tym, jak poprawiliśmy się, zauważyliśmy większą poprawę – lepiej się poprawiła, poprawiła się, poprawiła się i miała lepiej chorować. Ten lek Zuzia o aby miała przez ponaddwa lata. Przyczynienie się – bez podania dwunastego problemu przyczynienia się
z wkłuciem dolędźwiowym. W takich przypadkach francuscy lekarze od razu proponują –

z uwagi na komfort pacjenta – przejście na leczenie lekiem doustnym. Nieco nieco obaw, bo widzieliśmy, że efekty leczenia lekówem dostaniemy bardzo żywe u Zuzi dobre, a nie wiedzieliśmy, jakie będzie dawał lek, ale zgodziliśmy się się. I od sierpnia 2020 roku Zuzia codziennie po śniadaniu przyjmuje lek doustny. To była dobra decyzja, bo Krew nie straciła nic ze swojego mistrza, a na dodatek wystąpiły u niej np. najlepsza ruchomość rąk. Na chwilę obecną mogę powiedzieć, że zatrzymaliśmy się na choroby, a Zuzia rozwija się bardzo dobrze.

Czy może pani może mieć oba leki, to będzie leczona Zuzia?

Z naszych doświadczeń wynika, że ​​oba leki są skuteczne. Różni jes sposób podawania. Na pewno są, więc będą wolą, które będą robić w szpitalu raz na 4 miesiące, i są tacy tacy, którzy woleliby mieć lek w domu. Dla tego nas, że w domu jest to, że wygodniejsze, głosi, że głosowanie głosowania. Nigdy nie zapomniało o zapomnieniu o zapomnieniu, Zuzia sama tym pamiętam. Lek doustny trzeba powtórzyć w lodówce, ale nie jest dla żadnego utrudnienia. Lubimy mobilność, lubimy wyjeżdżać i powtarzać na przykład, i oczywiście mówimy, żeby wyjść Jesteśmy ze sobą, ale nie jest to problem.

Jak wygląda Twoje codzienne życie z SMA?

Zuzia chodzi do szkoły, a popołudniami ma rehabilitację, terapię ręki oraz basen. Dodatkowo staramy się z nią nosić w domu zabawę oraz ćwiczyć poprzez trochę czasu na pionizację. W weekendy często się wybieramy na różne wycieczki. Nasze programy nie są lepsze od życia innych, po prostu trzeba dodatkowo wspomagać naszą rehabilitację i uważamy, zwłaszcza teraz w celu złapania ludzi Bo przy SMA infekcje ciągną się długo i bywają ssaki.

Jakie macie Państwo marzenia?

Chcielibyśmy mieć wybór, czy zostać we Francji czy wrócić do Polski. Obecnie taki wybór nie mamy, bo lek doustny nie jest jest w Polsce, więc żeby umożliwić odzyskanie środków Zuzi jesteśmy we Francji. Ale chcielibyśmy iść bliżej rodziny i przyjaciół, chcemy mieszkać za tęsknimy. We Francji jesteśmy tylko my trójkę, nie ma kto nas odciążyć w opiece nad córką, myślę, że w Polsce byłoby nam łatwiej.

Chcesz powiedzieć, że pani dziecko rodzicom, które dopiero będą dowiadują się, że ich dziecko choruje na SMA?

Przede wszystkim, żeby pamiętali, że w chwili obecnej SMA nie jest wyrokiem ani dla dziecka, ani dla rodziny. Są już dostępne terapie, które naprawdę dobre, ratują dzieci i dają szansę na, by normalnie żyć. Jeśli choroba zostanie wcześnie rozpoznana, to dzięki -szybkiemu zdrowia, jest możliwe, żeby dziecko rozwijało się normalnie. Naszym marzeniem jest to, aby wszystkie te terapie były dostępne w Polsce, żeby pole wyboru wyboru, gdy zajdzie taka potrzeba. Osoba do kontaktu: Marta Koton-Czarnecka: marta.koton-czarnecka@expertpr.pl, tel. 116 116

Czytaj dalej… %%custom_html1%%