Co to jest OAB i ilu osób może dotyczyć?

OAB (pęcherz nadreaktywny) to zespół pęcherza nadreaktywnego, schorzenie rozpoznawane u 27 proc. kobiet i prawie 11 proc. mężczyzna powyżej 18. roku życia. Według normy danych, w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 mln osób, aw Polsce 2–3 mln. Statystycznie co roku przybywa u nas 10 – 15 tys. nowych pacjentów, jednak ze względu na charakter choroby mogą być bardzo niedoszacowane dane, więc trzeba, że ​​problem jest znacznie szerszy. OAB to bardzo bolesna i wyniszczająca choroba. Zaczyna się od coraz częstszych wizyt w toalecie, a może sięczyć ogromnym, wręcz nie do zniesienia bólem i postępująca samoizolacja pacjenta.

Czy choroba ta uważana jest za temat tabu ?

Niestety tak. Wystarczy, powiedzieć, że tylko jedna trzecia odpowiedź z OAB w ogóle zgłasza się do lekarza, a trzecie z tych, którzy się na to decydują, robi się dopiero po dwóch latach od pierwszej najwyższej jakości! Reszta cierpi w samotności.

Mimo powszechności choroby i karty przez nas od lat ojcowych, intymny charakter schorzenia sprawia, że ​​nie przestaje ono być tematem tabu dla pacjentów, a często także dla lekarzy i pielęgniarek. Pacjenci wstydzą się powiedzieć o problemie, a lekarze i pielęgniarki często nie pytają o występowanie parć naglących czy epizodów nietrzymania moczu. A przecież to powinna być część wywiadu lekarskiego, jak pytanie o palenie papierosów czy przyjmowane leki. Skoro zatem lekarze nie pytają, pacjentom wydawać się, że widocznie na kwestia wieku, zmian zachodzących w organizacjach i że tak już musi być. Tymczasem OAB można i trzeba leczyć!

Od lat prowadzi pani stowarzyszenie, którego jednym z głównych zadań jest wsparcie chorych na OAB. Z jakimi problemami najczęściej się do zgłaszają?

Trzeba zacząć od tego, że zanim się zgłosi, muszą przełamać barierę wstydu i strachu. Kiedy to już się stanie, mów mów o tym, jak wygląda ich codzienność. Jak choroba stronya ich z życia społecznego, rodzinnego i odpowiedzi. Jakie problemy mają z samoakceptacją, jak brakuje im nowych potrzeb, choć my, jako UroConti robimy bardzo dużo, żeby ją szerzyć.

To są naprawdę dramatyczne historie. Na przykład ta, kiedy jedna z pań straciła pracę, po tym jak usłyszała, że ​​„nigdy nie było jej przy biurku, koledzy ciągle musieli odbierać za nią telefony, a poza tym nieładnie pachniała”. Inna z kobiet sama zrezygnowała po seriiów, że „bez przerwy blokuje jedyną toaletę na piętrze”.

A gdy powtórka się parcie na sekundę to każdaa jest ważna. Znam historie pacjentek, które zupełnie inaczej zmieniły swoje życie organizując je w witrynie o dostępności toalet. W efekcie wycofały się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie wychodziły do ​​kina, restauracji czy nawet do kościoła na mszę. A najgorsze jest to, że kiedy już jumieszy zdecydują się pójść do lekarza, aby dowiedzieć się więcej, że owszem istnieje skuteczne leczenie OAB, ale w Polsce – w przypadku wszystkich pozostałych krajów w Europie – jest bardzo ograniczone. Innym problemem jest zła diagnostyka, w wyniku której kobietom zakładane są w ramach refundacji taśm na wyniki badań nietrzymanie moczu. To już jest patologia, którą niestety nasz publiczny system zdrowia promuje, płacąc jeszcze więcej szpitalom za reoperacje, czyli usuwanie tych taśm.

Jak wygląda obecnie dostęp do leczenia OAB w Polsce, także w porównaniu do Europy?

trudno choćby to sobie wyobrazić, lista wyposażenia, refundowanych w paczce pęcherza nadreaktywnego, nieła się od początku swojego istnienia, czyli od 2011 roku. Nie wiem, czy jest drugi tak bardzo zaniedbany terapeutyczny. Wracając do leczenia, po pierwszej linii stosuje się tzw. leki antycholinergiczne. W Polsce refunduje się w niej obecnie w jedynie dwie substancje: solifenacynę i tolterodynę, charakteryzujące się takim samym mechanizmem działania.

II linia leczenia, mimo wieloletnich apeli m.in. nasze stowarzyszenia, do dzisiaj nie jest refundowana, choć czekamy na to już siódmy rok. W ten sposób zbliżamy się do rekordu, kiedy to jest w tym schorzeniu, procedura refundacji neuromodulacji krzyżowych stosowanej w III linii leczenia. Czekaliśmy na opanowaniu aż osiem lat!

Proszę nie dziwić, że zaczynamy tracić cierpliwość. OAB i NTM choć nie zabijają, naprawdę potrafią zrujnować życie. Jesteśmy jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie refunduje II linii leczenia. Nasze koleżanki i koledzy z zagranicy ze wszystkich osiągnięć współczesnej medycyny w naszym schorzeniu, dzięki czemu można uzyskać dostęp i żyją pełnią życia. My zamykamy się w domach, ambicja z pracy, nie spotykamy się z rodziną czy produkcja i popadamy w depresję.

Jak zatem oceniają państwo polskie w zakresie możliwości do leczenia OAB w latach ostatnich?

W celu od zniesienia wymogu badania urodynamicznego (I linia leczenia OAB) przez wiceministra zdrowia Krzysztofa Łandę w 2016 roku oraz pogorszenie jakości testów w szpitalnym neuromodulacji nerwów krzyżowych (III linia leczenia OAB) przez wiceministra zdrowia Zbigniewa Króla w 2019 roku nic więcej dobrego nas nie spotkało w ostatnich latach. Božko za pozytywny ulep w 2018 roku limitu ilościowego na refundowane środki chłonne, skoro ciężowy dla wielkości refundacji limit cenowy płatny niezmieniony. Rzecz się rzecz się ma z dodaniem kontrolanej już solifenacyny do listy leków dla seniora 75 + od marca tego roku. Najtańszy lek z tej grupy obecnie 4–5 zł miesięcznie więc jest to spóźniona i symboliczna oszczędność, na dodatek skierowana tylko do najstarszych pacjentów.

Nie może być też tak, że wniosek refundacyjny zamiast ustawowych 180 dni jest rozpatrywany latami, minister Maciej Miłkowski, odpowiedzialny za refundację w resorcie zdrowia, zbywa nas ciągle ogólnikami.

Podsumowując – słowa kluczowe dla nas jest wydanie pozytywnej decyzji o refundacji mirabegronu w II linii OAB.

Materiał powstał we współpracy ze Stowarzyszeniem „UroConti”